HISTORIA REAL, KIARA

 

La pequeña Kiara llegó a la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana, de Madrid, en marzo de 2012, en estado de mínima conciencia debido a un TCE severo. Su fuerza interior y su asombrosa capacidad de mejora han motivado a todo el equipo terapéutico en este proceso, muchas veces desalentador, que es la rehabilitación del daño cerebral adquirido.

 

*Cuando Kiara llegó a la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana, en marzo de 2012, tras sufrir un accidente de tráfico, todos los miembros del equipo pudimos constatar que teníamos un largo camino por delante, y un gran trabajo, para conseguir que la pequeña mejorase. Teníamos a nuestro lado una niña preciosa, de grandes ojos, que no podía moverse, ni comunicarse, y que lloraba y se quejaba de forma continua ante cualquier estímulo externo: un sonajero, una canción, una caricia, un cambio de postura, el momento de comer…

Diana, la terapeuta ocupacional miraba a Kiara y pensaba en cómo controlar esa postura y estudiaba el sistema de posicionamiento más adecuado que le permitiera una mejor interacción con su entorno al tiempo que observaba sus brazos tan flexionados y pegaditos al cuerpo y sus manos tan cerradas… Estefanía, la logopeda, se preocupaba por su llanto incesante, por su pobre contacto con el exterior, por la dificultad para alimentarla… Malena, la fisioterapeuta,  pensó que iba a ser muy difícil conseguir que esta niña de mirada perdida mejorase el control de tronco y el patrón extensor tan exagerado que presentaba.  El diagnóstico de Kiara es un traumatismo craneoencefálico (TCE) severo y, a su llegada a la Unidad, se encontraba en estado de mínima conciencia, es decir, reaccionaba muy sutilmente ante los estímulos del entorno, no sostenía su cabeza, apenas podía moverse de forma voluntaria y los miembros superiores se encontraban en una situación muy complicada de máxima flexión de codos con una gran limitación en su rango de movimiento, así como una hiperextensión de miembros inferiores.

Durante las primeras semanas de rehabilitación, nos encontramos con varios retos, el primero de ellos es que Kiara no sostenía la cabeza, sólo era capaz de mantenerse en decúbito supino sobre la colchoneta y requería de mucha ayuda externa (almohadones, módulos de gomaespuma, o las propias terapeutas) para controlar su postura sin la aparición de reacciones asociadas. En segundo lugar, Kiara aún no disponía de un sistema de posicionamiento adecuado, era trasladada de un sitio a otro en una silla de paseo, rescatada de tiempo atrás, sin ningún tipo de adaptación lo que hacía muy difícil a la niña el control de su propio cuerpo además de que el traqueteo de la silla durante los traslados aumentaba en gran medida el patrón patológico provocando la pérdida de la postura y el riesgo de caída. Y por último, pero no por ello menos importante, era el hecho de que Kiara tenía muchísimas dificultades para regularse, recibiendo la gran mayoría de los estímulos que venían del exterior como algo muy invasivo, incluso agresivo, y sus respuestas eran de evitación o rechazo.

Lo primero que hicimos fue buscar una silla que se adaptara a las necesidades de Kiaray de su familia, lo que facilitó el resto de las tareas. En ella podía explorar su entrono, le facilitaba el contacto ocular con quien hablaba, que su familia pudiese aprender una forma segura para alimentarla.

De la irritabilidad a las sonrisas y miradas

Kiara mejoraba cada semana, pasó de la irritabilidad a las sonrisas y miradas. Empezó a sacar la lengua cuando se lo pedíamos, a chasquearla haciendo “el caballo”, a tirar besos y a comprender órdenes sencillas, lo que hizo que fuese más activa en las sesiones. Sus miembros superiores iban mejorando, poco a poco conseguía que se extendieran más y ya empezaba a usar su mano izquierda para realizar movimientos gruesos, como golpear un sonajero, o llevar su mano ala nariz… Enseguida se convirtió en uno de los talismanes de la Unidad.

Lo más impresionante ocurrió cuando su abuela Maribel llegó un día a traer a Kiara diciendo que la tarde anterior había dicho las vocales, con mucha dificultad y a un volumen de voz apenas audible. Finalmente, ese mismo día terminó su jornada de rehabilitación diciendo su nombre, el nombre de todas nosotras, de su abuela y de todo el que se acercaba por la Unidad.

Actualmente, tiene su propia silla, del color que más la gusta, el rosa, en la que se mantiene en una postura adecuada que le permite trabajar en la mesa para mejorar sus destrezas manipulativas, comer con ayuda pero disminuyendo el riesgo de atragantamiento, comenzar a utilizar los cubiertos para comer y está bien atenta a todo lo que pasa a su alrededor. Su lenguaje ha mejorado considerablemente, contestando preguntas sencillas e iniciando las conversaciones, en algunas ocasiones, espontáneamente. Ha empezado a leer y a realizar sus primeros trazos con un lápiz adaptado a sus necesidades. E incluso, una profesora va a casa para que vaya recuperando algunas enseñanzas del colegio.

Sabemos que ha mejorado mucho, aunque también somos conscientes de que nos queda mucho por hacer. Pero tenemos de nuestra parte que Kiara posee una fuerza interior y una asombrosa capacidad de mejora que nos han motivado en este proceso, muchas veces desalentador, que es la rehabilitación.

La sonrisa de Kiara. Rehabilitación de un TCE severo